Fue en el recinto de la Cámara de Diputados. El Diputado Martín Chávez destacó el trabajo de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes como “un puente que vincula a quienes padecen la enfermedad con la comunidad”.
En la primera sesión ordinaria de la Cámara de Diputados, legisladoras y legisladores sancionaron por unanimidad la Declaración de Interés Provincial, Social, Cultural y Educativo del programa “Comprometidos” producido por Medios Digitales Audiovisuales, bajo la dirección de Juan Carlos Silva, en coproducción con la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes Provincia de Santa Cruz, emitido por la señal de LU85 TV Canal 9 Río Gallegos e Infomedia24, los días miércoles a las 22 horas. El objetivo del mismo es visibilizar, informar y concientizar sobre este tipo de patologías a la sociedad santacruceña.
En el recinto se convocaron la Vicepresidenta 1ª de la Cámara de Diputados Karina Nieto junto a los diputados Martín Chávez, Eloy Echazú y Daniel Roquel, como así también la Prosecretaria Alejandra Retamozo y el concejal Julio Arabena, para realizar la entrega de la resolución de reconocimiento a integrantes de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes.
La AFP de la Provincia de Santa Cruz, está constituida por pacientes, familiares, amigos y con el apoyo del gobierno provincial trabaja fuertemente en campañas de concientización y visibilización de las enfermedades poco frecuentes y en la donación de órganos. Se calcula que existen en la actualidad más de 8000 EPF diferentes y afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de un modo adecuado.
“Comprometidos” es un programa que busca visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes, y contar con la empatía de la comunidad para aquellas personas que padecen estas patologías. Educando a la comunidad a través de la realización y la producción audiovisual y las entrevistas que se realizan con las y los profesionales de la salud se visibiliza el tipo de enfermedad, explicando, entre otras cosas, como afecta la vida de quién la posee y su entorno; familia, amigos, instituciones educativas, deportivas y sociales. Tratando de esta manera, concientizar a la sociedad para mejorar la vida de quienes padecen una Enfermedad Poco Frecuente.
“Comprometidos, es un puente que vincula a quienes padecen la enfermedad con la comunidad, buscando la visibilización del trabajo social que realiza la Asociación: actividades sociales, educativas, deportivas, culturales, sanitarias. El programa posee distintos segmentos: el segmento profesional; entrevista al profesional de la salud, el testimonio del paciente; que humaniza a la enfermedad, y las actividades de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes”, indicó el diputado Martín Chávez durante la entrega del reconocimiento.