‘La ELA existe’, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

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Caleta Olivia
Bajo el lema ‘La ELA existe’, este 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride que tiene por objetivo informar y sensibilizar a la población general sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso.
Por lo general, y aunque se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Y aún a día de hoy, la causa por la que se explica su origen permanece desconocida, si bien se estima que en un 5-10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

3000 argentinos
La Esclerosis Lateral Amiotrófica requiere de múltiples tratamientos interdisciplinarios, dado que aún no tiene cura.
Aunque no existen datos oficiales, se estima que entre 2000 y 3000 personas viven en Argentina con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecía el reconocido físico británico Stephen Hawking, quien murió a los 76 años.
“El ELA es una enfermedad degenerativa infrecuente y progresiva, caracterizada por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, que se presenta habitualmente entre los 50 y 60 años con una leve preponderancia en hombres, aunque existen casos donde el diagnóstico se dio a los 20”, dijo Pablo Aquino, secretario de la Asociación ELA Argentina.
Aquino explicó que “en 85% al 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se llama ELA esporádica; en estos casos además no hay información sobre las causas”. “Por su parte, cuando hay varios integrantes de una familia afectados se denomina ‘ELA familiar’ y se ha publicado información sobre varios genes que son considerados responsables de la aparición de la enfermedad”, agregó.
Aquino, cuyo hermano murió el año pasado a causa de esta enfermedad, indicó que “Hawking fue una de las personas más famosas del mundo, el hecho de que haya tenido ELA visibilizó la enfermedad, aunque él no hiciera una bandera de eso, de hecho muchas personas desconocían cuál era específicamente su diagnóstico”.
Aunque, consideró que si tuvo un impacto importante la película ‘La Teoría del Todo’ de 2014, que reflejó la historia personal de Hawking y el proceso de su enfermedad. “Para quienes hemos tenido personas cercanas que la tuvieron, sentimos que estuvo muy bien interpretada”, contó Aquino.

Expectativa de vida
La expectativa de vida en el mundo de esta enfermedad es de dos a cinco años desde que se brinda el diagnóstico, aunque hay personas cuyo deterioro es muy rápido.
“La historia del físico es excepcional; seguramente el día que se realice más investigación sobre la ELA encontremos que hay diferentes tipos”, evaluó.
“En la actualidad la enfermedad no tiene cura, y lo que tenemos son sólo dos drogas en todo el mundo, una de ellas que todavía no fue aprobada en el país. El tratamiento consiste, fundamentalmente, en sostener una calidad de vida lo mejor posible para lo que hay un trabajo interdisciplinario fuerte”, concluyó.
Parte de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes, en 2014 la patología adquirió también visibilidad a nivel mundial por una conocida campaña en redes sociales conocida como “Ice Bucket Challenge”, donde los participantes se filmaban tirándose un balde de agua helada para concientizar sobre la ELA y generar donaciones a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Del desafío, que promovió la donación de millones de dólares en el mundo, participaron figuras de renombre como Lionel Messi, David Beckham, Mark Zuckerberg, Bill Gates, Justin Timberlake, Jimmy Fallon y la propia familia de Hawking, entre otros.

Retraso diagnóstico
Por lo que respecta al diagnóstico de la enfermedad, como explica el doctor Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “hasta la fecha no hay una única prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas de diagnóstico que se descartan otras enfermedades que imitan a la ELA. Y esto, unido a la baja incidencia de la enfermedad y su comienzo lento y progresivo, hace que la mayoría de los pacientes tarden entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses”.
Una demora en el diagnóstico que resulta excesiva dado que la tasa de supervivencia a los cinco años de su aparición es de solo un 20%. Y es que aún a día de hoy, la enfermedad carece de tratamiento curativo.
Como incide el doctor Díaz Manera, “los tratamientos actuales prolongan la supervivencia, pero no evitan la progresión de la enfermedad. En consecuencia, y además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos con el fin de encontrar un tratamiento, el objetivo primordial de la atención médica a estos pacientes debe ser mejorar su calidad de vida lo máximo posible”, explica Díaz Manera.

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