30 de mayo Día Mundial: Esclerosis Múltiple: la importancia de las conexiones durante la pandemia

Buenos Aires
El día 30 de Mayo ha sido establecido a nivel mundial como el día de la Esclerosis Múltiple. Cada año se establece un lema que dirige esta Campaña de concientización.

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En el año 2020 el lema elegido es «Conexión»: a través de este lema se trata de construir una conexión comunitaria, auto-conexión y conexiones a una atención de calidad. Estamos desafiando las barreras sociales que hacen que las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple se sientan en muchas ocasiones solas y socialmente aisladas.
«Es importante que todas las personas que viven con EM mantengan sus lazos sociales y rutinas individuales (en los casos que sean posibles) en esta situación excepcional que estamos atravesando dado que eso colabora en el bienestar general del paciente», sostuvo el Dr. Jorge Correale, MN 63.902, jefe del Servicio de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Fleni.

Enfermedad
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune desmielinizante que afecta el Sistema Nerviosos Central (el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico).

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Para su mejor comprensión aclaramos dos términos muy importantes para entender esta patología. Por un lado, el término autoinmune: en circunstancias normales los glóbulos blancos circulantes son uno de los principales mecanismos de defensa del organismo que reaccionan frente a cualquier infección, destruyendo cualquier elemento extraño por ejemplo bacterias o virus.
Por circunstancias que desconocemos esos glóbulos blancos habitualmente protectores «se confunden» y atacan los tejidos propios del individuo destruyéndolos. En el caso de la EM se ataca la mielina, la cual es una cubierta de proteínas y grasas que recubre los trayectos nerviosos asegurando una transmisión del impulso nervioso a una velocidad adecuada. La pérdida de mielina conduce a una transmisión más lenta del impulso nervioso, y consecuentemente los diferentes estímulos llegan a su destino a una velocidad reducida o se bloquean totalmente.

Esclerosis Múltiple en época de COVID-19
La infección por COVID-19 presenta dos etapas: la primera en la cual el virus ingresa al organismo y se multiplica causando daño en diferentes órganos principalmente en el pulmón. Dado que los pacientes con EM tienen sus defensas modificadas por el tratamiento podrían tener más riesgo de contagio y las normativas de cuidado para la población general deben respetarse estrictamente. En la segunda etapa, las crisis respiratorias se producen por una respuesta inmunológica desmedida del huésped para defenderse del virus, por lo cual es posible que los pacientes con EM que ya tenían un sistema inmune atenuado por la medicación que recibían puedan evolucionar mejor que la población general. En realidad, algunos fármacos utilizados en el tratamiento de la EM se están probando en esta etapa para el tratamiento de COVID-19.
«En Fleni continuamos atendiendo de forma remota a nuestros pacientes, pero también nos preocupan aquellos que están demorando la primera consulta y el impacto negativo que esto acarrea en ellos. La pandemia por Covid-19 suma una complicación adicional, a las CONEXIONES en los pacientes con Esclerosis Múltiple: el terror al contagio en los centros hospitalarios. El terror paraliza, y esa parálisis en la acción hace que los pacientes lleguen en ocasiones tarde a la consulta. Cuanto antes se traten síntomas incipientes mayores son las posibilidades de recuperación porque los síntomas no tratados en el momento oportuno pueden dejar secuelas neurológicas irreversibles» sostuvo el Dr. Correale.

Censo
Se estima que en el mundo hay aproximadamente 2.500.000 personas con EM. En la Argentina en un censo realizado hace aproximadamente 20 años había 18 pacientes/100.000 habitantes. Hoy se estima que ese número es de 36-40 pacientes/100.000; o sea que si estos datos recogidos en la ciudad de Buenos Aires pudieran extrapolarse al resto del país se estima que alrededor de 16.000 pacientes. Este fenómeno por el cual se duplicó el número de casos es mundial, y puede deberse a diferentes factores: 1) mejor y más rápido diagnóstico, 2) participación de factores ambientales nuevos que condicionan «la confusión» de los glóbulos blancos, 3) el aumento en la expectativa de vida de los pacientes.

Hay una población en particular más susceptible?

En general el pico máximo de casos se presenta entre los 20-40 años, edad en la cual los pacientes se encuentra en su máxima etapa productiva, social, familiar y económica. Por ello la enfermedad no sólo presenta un impacto médico, sino también socio/económico.
La mayor frecuencia se ve en mujeres, en una proporción de 3 a 1 con respecto a los hombres. La edad de presentación de la enfermedad y la mayor frecuencia en las mujeres determina que frecuentemente la planificación familiar resulte un tema necesario de abordar en la consulta. Por otra parte ciertas razas en particular podrían estar afectadas con mayor frecuencia sobre todo los habitantes de Europa occidental, Escandinavia, USA, y Canadá. EN los pueblos originarios de Latinoamérica su frecuencia es significativamente menor, y en la raza afro-americana en USA, la evolución de la enfermedad es más agresiva.

La enfermedad se hereda?
EM no es una enfermedad hereditaria. No hay un solo gen que se transmita a la descendencia y condicione la enfermedad; pero si se puede heredar una mayor predisposición o riesgo a desarrollarla.

Qué síntomas puede presentar la EM?
Puede presentar cualquier síntoma neurológico dependiendo de la zona afectada (donde se localice la lesión). Los más frecuentes son trastornos en la agudeza visual, perdida de equilibrio o coordinación, sensación de quemazón o adormecimiento en una pierna o un brazo, visión doble, compromiso de los esfínteres. En la mayoría de los pacientes (80-85%) en su comienzo la enfermedad se presenta con síntomas que aparecen duran un tiempo días o semanas y luego desaparecen por lo cual muchas veces no se los jerarquiza. EN otros pacientes (15%) los síntomas progresan inexorablemente desde el inicio.

Cómo se diagnostica?
Es fundamental la consulta con el neurólogo, quien luego del examen físico y preguntas de rigor puede determinar si los síntomas son compatibles con la enfermedad. La resonancia magnética nuclear es el estudio radiológico más fidedigno para AYUDAR en el diagnóstico, pero nunca es el único elemento a considerar, debe interpretarse en conjunto con el cuadro clínico, de lo contrario su interpretación aislada puede conducir a errores diagnósticos. En algunos pacientes es necesario extraer líquido cefalorraquídeo a los pacientes (el liquido que rodea el cerebro) a través de una punción lumbar para verificar si existen proteínas que puedan dañar el cerebro o la médula espinal. EL neurólogo deberá descartar otras enfermedades que se parecen a la EM a través de análisis de laboratorio.

Tiene tratamiento la Esclerosis Múltiple?
Desde su descripción formal en 1868 hasta 1993 (125 años!!) no existían tratamientos específicos disponibles. Desde 1993 hasta la fecha se han desarrollado cerca de 20 drogas diferentes, cada una de ellas con distintas formas de administración y potencia, según la agresividad de la enfermedad.
El tratamiento en si comprende 4 caminos paralelos:
1) Tratamiento del episodio agudo: en general se utilizan corticoides para una recuperación más rápida.
2) Tratamientos específicos destinados a disminuir el número de episodios a lo largo de la vida del pacientes y consecuentemente su grado de discapacidad.
3) Tratamiento sintomáticos: se tratan específicamente ciertos síntomas que pudieran ser residuales: dolor, rigidez, incontinencia urinaria, lo cual mejora significativamente la calidad de vida de los pacientes. Muchos pacientes se benefician con un adecuado soporte psicológico que permite mejorar su estado de ánimo lo cual hace más sencillo la aceptación de la enfermedad y sus tratamientos.
4) Rehabilitación kinésica: a fin de recuperar más rápido un déficit o impedir la aparición de complicaciones secundarias como retracción de los tendones, dolor, calcificaciones en lugares no adecuados, etc.

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