La actividad denominada «Jornada de concientización, visualización e información sobre enfermedades poco frecuentes y la importancia de donación de órganos y tejidos», está organizada se desarrollará el día 7 de septiembre a las 9 horas en el cuarto piso del SUM del Sindicato de Petroleros Jerárquicos. La misma está destinada para pacientes con enfermedades poco frecuentes, cuadros clínicos sin diagnóstico, personal sanitario y público en general.
La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Río Gallegos será la encargada de exponer sobre las metodologías que aplican en su área con el objetivo de unificar criterios junto al Municipio, este a su vez, explicará cómo llegó a formar una red de trabajo y su implementación.

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Dicha actividad, será de carácter gratuito. En cuanto a las inscripciones serán a través de la página oficial de la Presidencia del Honorable Concejo Deliberante, o bien deberán acercarse al lugar del evento el mismo día para participar.
En este contexto, la Dra. Claudia Romero, subsecretaria de Salud Comunitaria, explicó que vienen trabajando desde que inició la gestión con todo lo relacionado con las enfermedades poco frecuentes junto al grupo de pacientes que las padecen. Asimismo, sostuvo que uno de los objetivos del Municipio es traer capacitaciones para los profesionales de la localidad, como así también mano de obra en cuanto a los métodos diagnósticos que se requieran.
«Trabajamos de la mano con la Asociación Provincial porque las cargas de datos que hacemos son enviadas a la misma; también cargamos en SISA que es el sistema nacional», comentó.
Por otro lado, se refirió al registro de pacientes con EPOC, con el que cuenta la Subsecretaría, y comentó que muchos de ellos no se acercaron para tal motivo.
«La idea es establecer, junto a los Centros Sanitarios, Hospital Zonal y privados, la carga de datos para así sumarlos a los nuestros, De esta manera continuamos visibilizando que estas patologías existen, tienen salida y formas de mejorar la calidad de atención para estos pacientes», concluyó.