Como Madre y Psicóloga lo vivo el día a día
Karin Silvina Hiebaum – International Press
En 1944, un pediatra y psiquiatra llamado Hans Asperger observó en su práctica clínica a unos niños que mostraban dificultades para integrarse socialmente. Según sus propias palabras, presentaban: “falta de empatía, poca capacidad para formar amistades, conversaciones unidireccionales, intensa absorción por un interés especial y movimientos torpes”. Sin embargo, tenían una gran inteligencia y dominio sobre ciertas áreas que les resultaban de interés, por lo que comenzó a llamarles “pequeños profesores”. No sería hasta el año 1981 cuando se empezaría a utilizar el término “síndrome de Asperger” (SA) gracias a Lorna Wing, quien describió este como una variante del autismo cuya diferencia era que el ásperger mantenía una capacidad intelectual y habilidad comunicativa superior. Veamos un poco más sobre este síndrome.
¿Qué es el síndrome de Asperger?
Pongamos imaginación
“ […] Imagina por un momento que existiese un trastorno mental de nacimiento producido por una alteración en la estructura y funcionamiento del cerebro, que afectase totalmente a la manera en que la persona capta el mundo. Que le dificultase la formación de imágenes mentales de los demás y de él mismo.
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Dificultándole, así, sus relaciones con las demás personas y que le obligase a un esfuerzo continuo para llegar a entender racionalmente lo que a los otro les viene dado por la naturaleza.
Que por ejemplo, no pudiese recordar las caras, que no utilizase el lenguaje para pensar, que necesitase la rutina y temiese cualquier cambio imprevisto, incluso de cosas positivas.
[…] Que la persona que lo sufre no es consciente del trastorno, y que piensa que es un problema personal de carácter.
Imagina que día tras día intenta esconder a todos este interior suyo, mostrando una fachada que pueda parecerse a la manera como son los demás, dentro de un personaje que no es él.
Trata también de imaginar que esta situación no hace sino aumentar su problema generándole ansiedad y depresión.
Imagina que fuese relativamente desconocido en todas partes, lo que has imaginado no es ninguna ficción, sino la realidad de la persona con síndrome de Asperger. Cuando lo descubrí tuve una visión nueva del mundo, pero sobre todo una nueva visión de mí mismo.”
Definición
El fragmento anterior forma parte del libro “Descubrir el Asperger” de Ramón Cererols, ingeniero industrial y persona con un trastorno del espectro del autismo (TEA). Cuyo objetivo es la sensibilización sobre esta condición.
Si bien nos puede clarificar qué es y cómo se puede sentir una persona con ásperger, a continuación mostraremos las principales características del TEA según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, en inglés):
A. Comportamientos, intereses y actividades repetitivos y restringidos
B. Alteraciones sociales combinadas con alteraciones en la comunicación
C. Los síntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse plenamente hasta que las demandas del entorno excedan las capacidades del niño o pueden estar anmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida)
D. El conjunto de los síntomas limitan y alteran el funcionamiento diario
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual o por el retraso global del desarrollo
Hay que destacar que en la última actualización, con el objetivo de facilitar el diagnóstico, se estableció el término único de “trastorno del espectro del autismo”. Incluyendo en dicha categoría al autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y otros trastornos generalizados del desarrollo no especificados. La prevalencia de esta condición varía entre 20 y 25 personas afectadas por cada 10.000, siendo más frecuente en varones que en mujeres.
¿Diferencias del autismo y el ásperger?
A pesar de que se encuentre dentro de los trastornos del espectro autista, el autismo y el ásperger no son lo mismo. Lo que distingue al primero del segundo, a parte de los síntomas, es la ausencia de retrasos de lenguaje.
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Lenguaje
Mientras que en autismo el lenguaje puede verse bastante comprometido, personas con ásperger mantienen habilidades del habla, pudiendo llegar a mostrar un lenguaje bastante enriquecido ante un tema que les interese especialmente.
Sin embargo, este lenguaje es diferente, caracterizado por patrones de habla inusual, ritmo inapropiado en la conversación, ausencia de inflexión o anormalidad en el tono.
Nivel cognitivo
Asimismo, en cuanto al nivel cognitivo, en autismo es mayoritariamente inferior a la media, pero en personas con ásperger lo más común es que posean un cociente intelectual (CI) total normal-medio o normal-bajo.
Interacción
Si nos centramos en la interacción, las personas con autismo, generalmente, presentan una falta de interés por relacionarse con los demás. En la persona con ásperger hay una intención de interacción con el resto, pero un desconocimiento sobre cómo hacerlo.
De este modo, el contacto visual se torna limitado, existe una falta de entendimiento del lenguaje simbólico, la ironía o el sarcasmo.
Intereses
Por otro lado, en cuanto a intereses se refiere, las personas con autismo y ásperger presentan áreas limitadas de interés, pero los últimos muestran intereses en un alto grado obsesivo sobre temas concretos.
Esto se diferencia del autismo, donde no se muestra tan alto nivel, aunque a veces haya situaciones donde pueda manifestarse. Por ejemplo, si algún objeto de su habitación cambia de sitio.
Edad
Una más de las diferencias recae en el diagnóstico, pues en el autismo se diagnostica normalmente antes de los tres años de edad mientras que las personas con síndrome de Asperger son diagnosticadas a partir de dicha edad, ya que a veces las señales son inapreciables (ASA, 2015; Vargas Parraga et al., 2019).
¿Cómo funciona el cerebro en el síndrome de Asperger?
En los trastornos del neurodesarrollo existe un desarrollo anómalo cerebral o daños que se producen en la edad temprana. Consecuentemente, en TEA se ha demostrado la presencia de múltiples áreas cerebrales que presentan un funcionamiento distinto.
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De tal modo, este trastorno muestra una neuropsicopatología relacionada con alteraciones a nivel cerebral, incluyendo las conexiones de distintas estructuras cerebrales (Shen et al., 2017).
Estudios recientes indican la presencia de una reducción en número y tamaño de células. Tanto en el cerebelo, sistema límbico, tallo cerebral, corteza y amígdala como en el hipocampo.
Sumado a esto, se ha señalado que personas con el síndrome de Asperger presentan alteraciones en el lóbulo temporal, específicamente la región medial, cuyo papel es el procesamiento y reconocimiento facial (Ashwin et al., 2007).
Actualmente, las investigaciones se han centrado en el uso de técnicas de neuroimagen para estudiar la funcionalidad alterada y cómo esta guarda una estrecha relación con los déficits cognitivos y conductuales característicos. Posiblemente, como consecuencia de alteraciones en la eliminación o la formación de sinapsis.
Así pues, se han propuesto diferentes hipótesis. Desde la “coherencia central debilitada” (weak central coherence), donde se muestra la alteración en el desarrollo de la “teoría de la mente”, hasta la “hiperconectividad local” o “teoría de la subconectividad local” (local underconnectivity theory), donde se manifiesta la necesidad de una red de patrones integrados en el cerebro de manera adecuada.
Además, se barajan hipótesis que proponen que el TEA se asocia con alteraciones en el volumen de la sustancia gris y blanca de las estructuras encefálicas (Vásquez y del Sol, 2017).
Conclusión
El síndrome de Asperger es una alteración del desarrollo compleja que, como tal, ha de ser atendida en todos sus aspectos.
Así, cumplir con un propósito de integración e inclusión conllevaría la actuación de aquellos que le rodean, profesionales de la salud, escuela o centro de estudio y familia.
Por último, es importante tener en cuenta que un factor clave para una mayor adaptación en la vida adulta es el abastecimiento de formación y autonomía, promoviendo una mayor independencia en su día a día.