Una APP permite una red de comunicación para una niña con síndrome de Moebius

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Caleta Olivia
Venizzia Piva tiene 7años y es la primera niña en Caleta Olivia que se comunica a través de una aplicación descargada en una tablet para Android.
Esta aplicación tiene cargados pictogramas, los pictogramas son figuras preestablecidas con acciones, como ver televisión, viajar en automóvil, deseos, comidas, bebidas, sentimientos, estados de ánimo, y un sin fin de utilidades que se utilizan para que el paciente se manifieste.
“Encontré esta aplicación luego de una conversación con el neurólogo en el que yo le planteaba si mi hija tenía Autismo, a lo que respondió con toda seguridad de que no. Venizzia no podía expresarse, existía una barrera entre ella y el mundo y lo manifestaba así con berrinches, se quitaba la ropa, tenía movimientos repetitivos, ansiedad. Venizzia tiene una Traqueotomía a raíz de una característica propia de su síndrome, síndrome de Moebius que afecta su cara y el aparato deglutorio, afectando también sus cuerdas vocales”, le dijo a Diario Más Prensa, Lucrecia Díaz, madre de la niña.
Relató que “a partir de ahí comencé una búsqueda en la play store de Android y no tardé en dar con la aplicación que por el momento nos podía conectar con ella y saber que quería, en tiempo real. Fue un momento cargado de emociones y ansiedad (recuerda la mamá), por primera vez iba a saber qué sentía”.
“Cargamos unos pictogramas (figuras con acciones) y se lo presentamos, ella no quería y no entendía para que servía, sentí frustración, algo estaba mal y yo no entendía cómo podía hacerla entender de qué aquel dispositivo lograría hablar por ella. Intentamos una y otra vez. Exploré la aplicación le puse cosas en el tablero (así le llamamos al conjunto de pictogramas en pantalla) de su interés, Dannet, limón, mayonesa y Pepa, obviamente no podía faltar Pepa”, dijo.
“Y ese sin querer fue el enganche, la motivación, ahora pedía Pepa con la tablet, y me dije y le dije si podés pedir esto podés pedir el mundo!”, sostuvo emocionada.

Cumpleaños
Lucrecia manifestó que “al poco tiempo en un cumpleaños comenté esto, la necesidad de Venizzia de encontrar una fonoaudióloga en Caleta o alrededores que me guiara, que haya hecho alguna capacitación en Comunicación Alternativa y Aumentativa. Y una mamá me dijo tenés que conocer a Celeste Drake era la fono de mi hija, ella hizo esa especialidad. Enseguida nos contactamos con ella”.
“Pronto nos dio una cita y acudimos. Siempre pensé que Venizzia era muy compleja como para vivir en un lugar con tanta carencia de especialidades, pero Dios nos mandó a ella y comenzamos. Poco a poco nos fue guiando y conteniendo, hagan un diccionario con sus gestos y señas, y Venizzia tenía muchas señas que yo aún no había decodificado, empecé a focalizarme en eso y decodifiqué casi 50 señas que ella misma había inventado. A Celeste le pareció genial que tuviéramos una tablet y se descargó la misma aplicación en su iPad para ver cómo guiarnos, qué cosas poner en el tablero y organizarnos. Al mismo tiempo me enseñó a confeccionar pictogramas para elecciones, Pepa o Miles del mañana; emociones: feliz, triste, cansada”.
Añadió que “y así creamos una red de comunicación. Yo al principio decía le enseño pero no pasa nada y era frustración”. Después leí un artículo en un foro de mamás que sus hijos utilizan CAA y me cambió la perspectiva, la clave está en modelar, modelar es tomar el dedo índice del niño y llevarlo al programa, constantemente desde que nos levantamos hasta que nos acostamos. Hasta que ella sola empezó a pedir la tablet para comunicarse. Ahora llevamos la tablet a donde vamos. Supermercados, terapias. Lo que más me encantó fue cuando la tomó para decirme que le dolía la cabeza y una vez que la llevé a Andares, su otro centro terapéutico, me dijo adiós cuando la dejé. Poco a poco todos los terapeutas fueron entendiendo la aplicación y hoy la utilizan para realizar las actividades”.

Gran salto
“En este momento nos encontramos por dar un gran salto. De Android nos pasamos a iOS Apple porque desarrollaron una aplicación solo para ese Software que nos brinda un abanico para amplio de vocabulario y articulaciones en el lenguaje. Ya adquirimos el soporte que es el iPad y ahora falta el Software que se compra en fechas especiales, y es otro mundo!”, indicó su madre.
Sostuvo que “estamos muy felices de poder saber más de ella y sus necesidades, esperamos pronto poder estar integradas en una escuela y sorprender a todos con esta nueva forma de comunicación y aportar esto a la comunidad educativa. Sin duda siempre todo ha sido un desafío y sabemos que lo lograremos”.
“Sabemos que vuestro medio de comunicación llega a muchas ciudades de nuestra provincia y nuestra misión es que más niños o personas con discapacidades y problemas de comunicación se beneficien como lo hicimos nosotras. Es por eso que permitimos también publicar nuestro contacto para ser de ayuda y guía. Nuestra historia es de superación y constante investigación para poder seguir aportando herramientas a Venizzia para su desarrollo”, indicó la madre.

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